Bệnh nhân Thalassemia: "Ở bệnh viện sướng hơn ở nhà"

Theo ước tính, có tới hơn 10% dân số nước ta có gene của bệnh thalassemia hay còn được gọi là bệnh tan máu bẩm sinh. Hiện nay, hàng chục nghìn người đang phải chung sống với căn bệnh được ví như "quả bom nguyên tử” này. Tuy nhiên, có rất ít người biết về thalassemia, thậm chí có những người không hề biết là mình mắc bệnh do sự hạn chế về nhận thức và cả những điều kiện mà y học hiện chưa thể với tới.

Bệnh nhân Thalassemia nặng thường có hình hài khác biệt và sức khỏe kém. Nhiều người trong số họ thường phải chịu đựng thái độ ghẻ lạnh của cộng đồng. Có những người chỉ chờ mong ngày được đến bệnh viện vì ở đó, họ không chỉ được truyền máu, được chữa bệnh… mà còn được đồng cảm, chia sẻ bởi những người cùng mang căn bệnh giống mình.

Không ai chơi cùng vì sợ… lây

Chị Lê Thị Hiền, 49 tuổi ở Bắc Ninh kể, từ nhỏ, chị đã có cơ thể không bình thường. Trước khi sinh chị, cha mẹ chị đã đã sinh ra 2 người con nhưng đều không nuôi được. Nhưng lúc ấy, không ai nghĩ đến căn bệnh tan máu bẩm sinh. Đến khi chị Hiền được sinh ra, mọi người trong gia đình chị cũng chỉ đơn thuần nghĩ rằng chị không may nên có hình hài xấu xí. Nhưng chính hình hài ấy đã khiến cho những năm tháng tuổi thơ của chị chìm trong bóng tối. Đến tuổi đi học, chị cũng được cha mẹ cho tới lớp. Nhưng cứ đến lớp là bị bạn bè trêu chọc. Học lên đến lớp 2 thì chị đành phải nghỉ học vì không thể chịu đựng được thêm những trò quái đản mà bạn bè cùng lớp hướng về chị. Chị quanh quẩn ở nhà với đàn gà, đàn lợn… trong khi bạn bè cùng trang lứa vẫn hàng ngày tung tăng đến lớp.

Sau này, khi phát hiện chị Hiền có mang bệnh do Thalassemia gây ra, nhiều người lại cho đó là bệnh truyền nhiễm và không lại gần vì… sợ lây. Chính vì thế, bản thân chị Hiền cũng lựa chọn cách sống tách biệt, thậm chí không dám đến những bữa cỗ của làng xóm. Năm tháng trôi đi, từ một cô bé bị người làng ghẻ lạnh, chị lớn lên trong cô đơn và cho đến giờ vẫn chỉ có sự quan tâm của những người ruột thịt.

Một bệnh nhân Thalassemia giấu tên khác cũng tâm sự, điều cô sợ nhất là mỗi lần đi chợ hay xuất hiện trước đám đông. Với hình thể còi cọc, trán dô, mũi tẹt… cô thường nhận về những cái nhìn đầy ác ý và những lời bàn luận về các khiếm khuyết ấy.

Có những bệnh nhân thể nhẹ, may mắn lập được gia đình. Tuy nhiên, đến khi sinh con, người chồng phát hiện ra bệnh của vợ đã vội vã từ giã nghĩa vợ chồng vì không muốn phải mang gánh nặng.

Khi kể về cuộc sống của mình, nhiều bệnh nhân Thalassemia không ngừng rơi nước mắt vì họ thường xuyên bị những người xung quanh gán cho những biệt danh khó nghe như "dị dạng” hay "người ngoài hành tinh”… Có người khi đề cập đến Thalassemia đã từ chối cuộc trò chuyện vì không muốn nhớ lại những gì mình đã phải trải qua trong cuộc đời…

Được đồng cảm khi ở bệnh viện

Chị Lê Thị Hiền cho biết, khi sức khỏe quá yếu chị mới đến viện điều trị và mới biết chính xác căn bệnh mình mắc phải. Ban đầu chị điều trị tại địa phương và được chuyển lên Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương khoảng 5 năm nay. Với tình trạng sức khỏe hiện nay, cứ 2 tháng chị phải lên Hà Nội một lần để truyền máu và điều trị với mỗi liệu trình kéo dài 15 ngày. Mặc dù lịch nằm viện khá dài như thế và không phải lần nào cũng có máu để truyền ngay (do chị có nhóm máu đặc biệt) nhưng chị Hiền kể rất thích và luôn thấy vui khi được đến bệnh viện. Lý do là vì ở bệnh viện, chị được các y bác sĩ tận tình chăm sóc, chữa bệnh và chị được sống cùng với những người bị bệnh giống mình. Khi nói về điều này, chị tỏ ra phấn khởi: "Ở đây toàn bệnh nhân bị bệnh này hết. Lên đây tôi mới thấy có sự đồng cảm của những người bị bệnh như mình. Vì ai cũng mang bệnh nên không có sự phân biệt đối xử nào”.

Theo các bác sĩ Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, bệnh nhân mắc Thalassemia thể nhẹ thường có một số biểu hiện như xanh xao, da và củng mạc mắt vàng, chậm phát triển thể chất. Còn những người ở thể nặng có thể dẫn đến lá lách to, gan to, sỏi mật, xơ gan, suy gan, suy tim… và biến dạng xương mặt dẫn đến mũi tẹt, răng hô, trán dô. Với hình thể bị biến dạng, các bệnh nhân thường bị kỳ thị, đặc biệt tại những khu vực miền núi, người mẹ nào sinh ra những đứa trẻ bị bệnh Thalassemia thường bị mang điều tiếng là do họ mà những đứa con bị bệnh.  

***

Hiện nước ta có tới 10 triệu người mang gen bệnh Thalssemia, có tới 20.000 bệnh nhân Thalassemia đang điều trị tại các bệnh viện. Bệnh chủ yếu điều trị để duy trì bao gồm truyền máu và thải sắt, chưa kể các biến chứng khác. Hiện phương pháp điều trị dứt điểm là thay tế bào gốc. Song phương pháp này đòi hỏi các tiêu chuẩn khá khắt khe. Những người mang căn bệnh này buộc phải truyền máu suốt đời và cần sự theo dõi chặt chẽ của bác sĩ chuyên khoa. Khoảng cách giữa các lần điều trị dài hay ngắn tùy theo mức độ nặng nhẹ của bệnh. Thông thường bệnh nhân đều phải điều trị tại bệnh viện hàng tháng.

Tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là bệnh thiếu máu di truyền do hồng cầu được tạo ra từ tủy xương bị vỡ sớm hơn bình thường (tan máu), làm cho người bệnh bị thiếu máu. Nguyên nhân gây bệnh là do đột biến của các gene quy định tổng hợp các thành phần cấu tạo của hồng cầu. Có hai thể bệnh tan máu bẩm sinh thường gặp nhất là thể beta Thalassemia và alpha Thalassemia do các gene nằm trên nhiễm sắc thể thường số 11 và số 16 quy định.

Theo Báo đại biểu nhân dân